Top.Mail.Ru
Москва - 100,9 FM

«Поддержка людей с тяжелыми заболеваниями». Ирина Бакрадзе

(09.04.2026)

Поддержка людей с тяжелыми заболеваниями (09.04.2026)
Поделиться Поделиться
Ирина Бакрадзе в студии Радио ВЕРА

Гостья рубрики «Вера и дело» — кандидат экономических наук, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

Беседа о поддержке детей и взрослых с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, как помочь семьям сохранять финансовую стабильность при необходимости постоянной борьбы с болезнью, а также об особенностях работы и управления в благотворительной организации.

Гостья рассказывает о развитии фонда и об учреждении премии «Хрустальный подсолнух», которой отмечают людей, помогающих пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета. Отдельное внимание уделяется результатам лонгитюдного исследования качества жизни семей, где есть человек с такими заболеваниями. Речь идёт не только о медицинской стороне, но и о положении всей семьи, на которую ложится основная нагрузка.

Обсуждаются выявленные проблемы: снижение доходов и рост расходов, эмоциональное выгорание, невозможность для матерей совмещать уход за ребёнком с профессиональной деятельностью, а также недостаточная включённость самих пациентов в принятие решений о собственном лечении.

Во второй части программы разговор касается вопросов биоэтики, ранней диагностики и поддержки семей с орфанными заболеваниями. Ирина Бакрадзе также размышляет о том, как в благотворительности сохранить уважение к достоинству человека и совместить милосердие с ответственностью руководителя.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова


Все выпуски программы Вера и дело

Мы в соцсетях

Также рекомендуем