У Эмилии редкое генетическое заболевание – тирозинемия. К сожалению, поставить верный диагноз малышке долгое время не удавалось. Эмилия родилась в августе 2015 года. Уже в возрасте одного месяца у девочки на УЗИ впервые были выявлены изменения со стороны печени и желчного пузыря. Болезнь делала свое дело, и к полугоду ребенку поставили диагноз «Тирозинемия 1 типа». Сейчас уже сформировался фиброз печени, поражены почки (синдром Фанкони). Если не начать принимать лекарства, в печени сформируется цирроз, а потом это может привести к раку печени.
Единственный возможный вариант лечения болезни Милочки - терапия препаратом «Орфадин» (Нитизинон), стоит он 1 000 000 рублей на 2 месяца. Эмилия сейчас не может ходить, потому что у нее слабеют кости и мышцы. Девочка угасает на глазах... Пациентов этим лекарством должно обеспечить государство, но это длительный процесс оформления, который может тянутся годами, а лекарство ребенку необходимо принимать уже сейчас.
Поддержать многодетную семью отца Григория после переезда из зоны конфликта
Отец Григорий Крыжановский с матушкой Натальей и шестью детьми переехали в Москву из Киева, когда началась специальная военная операция. Оставлять Свято-Троицкий монастырь, где служил отец Григорий, а также дом и семейную школу, которую организовал священник было тяжело. Но оставаться с детьми под обстрелами становилось всё опаснее.
В Москве отца Григория определили служить в храме Всех святых в земле Российской просиявших в Новокосино. При приходе действует община глухих. Службы там идут с сурдопереводом, а отец Григорий как раз знает жестовый язык. Священнику, который может исповедовать слабослышащих, здесь были рады. Но вопрос с собственным жильём решить быстро не удавалось.
Четыре года семье из десяти человек приходилось ютиться в съёмных квартирах. В России у Крыжановских родились ещё два ребёнка — у одного из них, трёхлетнего Миши синдром Дауна. Чтобы разместить большую семью, отец Григорий и матушка Наталья решили строить дом.
Родственники предоставили им небольшой участок в Московской области. Старшие сыновья помогали родителям в строительных работах. Так прошлой осенью у дома появились стены и крыша. Благодаря помощи неравнодушных прихожан удалось установить окна и двери, провести коммуникации. Сейчас осталось закончить внутреннюю отделку: залить полы, сделать потолок, заштукатурить стены, поклеить обои. Всё свободное время отец Григорий проводит за ремонтом, но справиться в одиночку сложно. Кроме того, на строительные материалы и услуги рабочих у Крыжановских нет средств. Помочь многодетной семье отца Григория и матушки Натальи достроить дом можно на сайте службы помощи «Милосердие».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Движение Непоминающих». Петр Чистяков
Гостем программы «Светлый вечер» был доцент Института истории религий и духовной культуры РГГУ и Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета Петр Чистяков.
Разговор шел о так называемом движении «Непоминающих» — церковном расколе, возникшем в 20е годы ХХ века при патриаршем местоблюстителе митрополите Сергии (Страгородском). О причинах этого раскола и его преодолении.
Этой программой мы завершаем цикл из пяти бесед, посвященных тому, какие нестроения пришлось преодолеть Русской Православной Церкви после революции в России.
Первая беседа со священником Евгением Агеевым была посвящена зарождению обновленческого раскола (эфир 11.05.2026)
Вторая беседа со священником Евгением Агеевым была посвящена сложностям церковной жизни в южных регионах России после революции (эфир 12.05.2026)
Третья беседа с Алексеем Федотовым была посвящена особенностям обновленческого раскола в Ивановской области (эфир 13.05.2026)
Четвертая беседа со священником Александром Мазыриным была посвящена истории Григорианского раскола (эфир 14.05.2026)
Ведущий: Алексей Пичугин
Все выпуски программы Светлый вечер
Светлый вечер с Владимиром Легойдой
Гость программы — Владимир Легойда, председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ.
Темы беседы:
— Память святителя Игнатия (Брянчанинова);
— Восприятие сложных и глубоких текстов (в том числе, богослужебных) современным человеком;
— Избрание нового Патриарха Грузии;
— Православие в Африке.
Ведущая: Марина Борисова
Все выпуски программы Светлый вечер











