«Нравственность в медицине». Ирина Бакрадзе

В этом (2026) году на Петербургском международном экономическом форуме работала выездная студия Радио ВЕРА. Одним из наших гостей стала Ирина Бакрадзе, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух».

Мы поговорили о мерах поддержки для семей, в которых дети или взрослые страдают редкими заболеваниями. Мы также затронули тему прогресса в науке и медицине, который, с одной стороны, открывает новые возможности для диагностики и профилактики болезней, но, с другой стороны, ставит перед врачами и пациентами этически сложные вопросы. Всегда ли новое знание о потенциально возможном недуге несет благо? Когда стоит положиться на волю Божию, а когда важно проявить личную ответственность? Обо всем этом — в нашем интервью.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова

---

Мария Сушенцова 
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, у микрофона Мария Сушенцова. В этом году Радио ВЕРА присутствовало на Петербургском экономическом форуме, и нам удалось взять несколько интересных интервью. Одно из них мы записали с Ириной Бакрадзе — директором благотворительного фонда «Подсолнух», который специализируется на помощи пациентам с иммунодефицитными заболеваниями. Добрый вечер, Ирина!

Ирина Бакрадзе
— Добрый вечер, Мария!

Мария Сушенцова
— Я знаю, что вы посетили секцию по орфанным заболеваниям. Как раз заболевания, которые курирует ваш фонд, относятся к орфанным и редким заболеваниям. Расскажите, пожалуйста, что удалось узнать нового, интересного, важного и полезного для вашей сферы деятельности?

Ирина Бакрадзе
— Спасибо, Мария. Прежде всего, очень рада встретить вас на форуме. Как обычно, с большим удовольствием с вами беседую.

Мария Сушенцова 
— Спасибо, взаимно.

Ирина Бакрадзе 
— Да, действительно, у нас была секция, посвящённая орфанным заболеваниям, в рамках как раз той части форума, которая называется «Лекарственная безопасность». Но речь шла, безусловно, не только о лекарственном обеспечении, а в целом о всех проблемах, с которыми встречаются наши пациенты. Я выступала на сессии с одним из первых докладов, где в очередной раз презентовала результаты нашего лонгитюдного исследования качества жизни. Почему мы об этом говорим и что в нём нового? Мы уже отчасти затрагивали с вами это в наших предыдущих беседах, самое главное — мы смещаем фокус поддержки на семью. С учётом тех, не побоюсь этого слова, действительно беспрецедентных достижений, которые у нас есть в области орфанных заболеваний, — это и неонатальный скрининг, и фонд «Круг добра», и развитие отечественного производства современных качественных препаратов, — такие успехи и от нас требуют перехода уже в другую плоскость разговора, то есть качественно иного фокуса внимания к этой проблеме. Поэтому мы уже, по сути, меняем термин «спасённый пациент» и говорим фактически о жизнеспособной семье. Повторюсь: это другой фокус. И вот почему мы говорим о семье: потому что орфанные заболевания сопровождают человека всю его жизнь, и соответственно болезнь члена семьи затрагивает всех членов семейной системы. Сама семейная система должна перестраиваться, потому что это ненормативный кризис, а если это ненормативный кризис, то требуются уже совершенно иные программы поддержки. И здесь мы говорили о том, что программы здравоохранения, будь то на государственном или на корпоративном уровне, неважно, должны измеряться не по отчётам, а по тому реальному влиянию на качество жизни семьи. Вот тут нам и приходят на помощь основные принципы этики, биоэтики, и мы видим системные разрывы, с которыми сталкиваются и наши семьи, и вся система здравоохранения в целом.

Мария Сушенцова
— Если я правильно понимаю, то эти системные разрывы подразумевают проблемы экономического характера и социального, с которыми сталкивается семья?

Ирина Бакрадзе
— Абсолютно верно. Казалось бы, мы говорим маленькой группе пациентов — орфанные редкие заболевания, — а на самом деле нет: мы говорим о системных слепых зонах, которые влияют как на текущее положение семей, так и на здоровье будущих поколений. Например, чтобы было понятно: автономия пациента, которая нарушается в результате разрыва между реальными потребностями как пациента, так и семьи, и содержанием программ помощи; неравенство у нас — возрастное неравенство. Пациенты по достижении совершеннолетия в большинстве случаев выпадают из поддержки. Получается вообще абсурдная ситуация: не только этический базовый принцип нарушен, но и экономически абсурдно, потому что если смотреть на это с точки зрения бюджета, то государство полностью ведёт пациента и обеспечивает его до 18–19 лет, а после этого мы отпускаем его в свободное плавание. Но это абсурдно — человек не перестаёт болеть. Потом, региональное неравенство, потому что у нас программа и набор льгот и социальных гарантий зависят от региона проживания. Доступ к лекарственному обеспечению зависит от региона проживания, я уже об этом говорила и на сессии, но, собственно говоря, чем мы отличаемся? Мы все жители одной страны.

Мария Сушенцова 
— Конечно, и у нас должны быть равные права на качество жизни, касающиеся базового здоровья.

Ирина Бакрадзе 
— И они прогарантированы нам в Конституции, но, к сожалению, почему мы и говорим, что есть такие недоработки, несовершенства системы, и как раз наша задача — смотреть в эти слепые зоны, чтобы уже проблему выявить и дальше предложить решение. Кроме того, гендерное неравенство. Мы с вами, Мария, тоже говорили об этом в прошлый раз — о том, что, по сути, в орфанных семьях женщины вынуждены отказываться от своего права на социализацию, на профессиональное развитие. Следующий момент — это мощнейший фактор социально-экономической нестабильности, ловушка бедности.

Мария Сушенцова
— Давайте поясним для наших зрителей такой термин экономический, даже научный — «ловушка бедности». Что это означает?

Ирина Бакрадзе
— Это действительно очень интересная тема, мы будем и дальше в неё углубляться уже на стыке здравоохранения и экономики, потому что это явление требует очень пристального внимания, изучения и мер поддержки. Если простыми словами, то, смотрите: вот у нас данные исследования говорят о том, что свыше 70% семей пациентов даже при всех мерах государственной поддержки всё равно сталкиваются с непредвиденными расходами. Вычитаем отсюда мать, которая вынуждена оставить работу. Если семьи не распадаются, — а это, к сожалению, тоже большая социально-демографическая проблема, такое случается, и женщина вообще остаётся один на один с проблемой, с больным ребёнком. Но даже в хорошей семейной ситуации у нас уже выпадает один источник дохода. Расходы растут, потому что, повторюсь, большинство семей сталкиваются с непредвиденными расходами, доходы падают, и, соответственно, семьи всё меньше и меньше могут планировать свою жизнь финансово, теряют способность к сбережениям, вынуждены брать кредиты и так далее. И мы видим, что семьи не бедны изначально, а они становятся бедными в результате болезни.

Мария Сушенцова
— То есть вынужденно, а не в результате собственных действий или бездействия.

Ирина Бакрадзе
— Абсолютно верно. Ну и ещё один очень важный момент — это, конечно, постоянное нарастающее эмоциональное и психологическое неблагополучие семей и физического здоровья всех членов семьи. Поэтому мы и говорим, что вот такой семейный фокус, семейный ракурс проблемы нам важен, это существенно расширяет нашу проблематику.

Мария Сушенцова
— То есть, если я правильно поняла, речь идёт о том, чтобы на законодательном уровне закрепить особый статус семей, в которых один из членов семьи имеет орфанное заболевание?

Ирина Бакрадзе
— Совершенно верно.

Мария Сушенцова 
— И это как раз поможет комплексно помогать по всем тем направлениям, разрывам, так называемым, которые образуются?

Ирина Бакрадзе 
— Конечно, потому что сейчас что происходит? У нас в зависимости от нозологии, то есть от заболевания, в зависимости от возраста, от региона проживания, от многого ещё — орфанные пациенты попадают под ту или иную программу поддержки, а несколько заболеваний, сегодня как раз об этом тоже на сессии мы говорили, вообще у нас выпадают из всех программ госгарантий, и единственное основание для них, возможность, я бы сказала, получения льготного лекарственного обеспечения — это инвалидность. Но здесь мы сталкиваемся с другой проблемой, потому что зачастую те льготы, которые семья с орфанным пациентом получает вследствие того же статуса инвалида, лица с инвалидностью или ребёнка с инвалидностью, они излишни, нерелевантны к потребностям семьи. И получается, что, с одной стороны, семья не получает необходимой именно им поддержки, а, с другой стороны, государство тратит излишние средства на те льготы, в которых семьи не нуждаются.

Мария Сушенцова
— То есть бьёт мимо цели такая поддержка, по сути; не является просто востребованной

Ирина Бакрадзе
— Да, она не нужна, это излишние средства бюджета, семьи всё равно не получают то качество жизни, которое им нужно, и проблема не решается.

Мария Сушенцова 
— А как вы оцениваете продвижение этой проблемы на государственном уровне? То есть можно ли говорить о том, что просматривается какая-то уже обозримая перспектива того, что действительно этим семьям придадут вот этот статус на федеральном уровне?

Ирина Бакрадзе
— Конечно. Мы начинаем с федерального уровня, ну а дальше уже это должно каскадироваться на законодательные акты более низшего порядка. Но делать прогнозы — такое неблагодарное занятие...

Мария Сушенцова
— Прогнозы экономистов вообще редко сбываются, как известно (смеются).

Ирина Бакрадзе
— Я скажу так: мне отрадно, что эта инициатива сегодня на нашей сессии уже встретила очень хорошую реакцию и поддержку коллег. Это даёт основание для оптимизма, даёт основание верить, что мы будем успешно продвигаться в этом направлении. Во всяком случае, мы со своей стороны точно будем делать всё, чтобы эту инициативу уже внести и продвинуть дальше.

Мария Сушенцова
— Ирина, вы рассказывали мне сегодня о том, что «Ростех», который как раз курирует у нас генетические исследования, разработки, связанные со скринингами и с различными диагностиками на носительство, допустим, генетических заболеваний или их вероятности, получил какие-то новые данные...

Ирина Бакрадзе
— Это не совсем «Ростех», то есть «Ростех» поддерживает эту программу как, наверное, наиболее заинтересованный сейчас представитель бизнеса. Соответственно, данные приводились по результатам уже обработки исследований генома (того, что мы называем полногеномное секвенирование) на достаточно обширной выборке. И действительно приводилась цифра, что среди данной выборки, которая уже была проанализирована, 3% было выявлено пациентов с потенциальным риском онкологических заболеваний. И это очень большая цифра: мы понимаем, что если экстраполировать эти данные на население нашей страны, то это пять миллионов человек. Соответственно, это ещё раз подтверждает необходимость и важность именно такого скринирования как профилактического шага. То есть фактически мы здесь говорим уже о переходе — вот тоже такой термин звучал сегодня — к медицине 3.0. (Сейчас мы любим называть 1.0, 2.0, 3.0 и так далее.) Но это как раз про то, что мы уже от диагностики должны переходить к профилактике, то есть диагностика для нас в данном случае выступает как необходимый аналитический инструмент для того, чтобы дальше профилактировать заболевания и выявлять их либо на максимально ранней стадии, либо вообще ещё до манифестации.

Мария Сушенцова 
— И здесь мы, конечно, входим в область уже биоэтики, этики медицины, связанной с проблемой знания как такового, потому что любое знание, которое мы получаем тем или иным способом, возлагает на нас ответственность. То есть пока ты не знаешь, ты спишь спокойно, и у тебя не возникает проблема морально-нравственного выбора. Как только ты получил какую-то новую информацию или знание, особенно касающееся такой наиважнейшей субстанции, как здоровье, как какие-то риски для жизни, возникает ситуация выбора. Любой выбор в нашей жизни морально окрашен, мы это прекрасно понимаем. И вот здесь, в свете вообще нашей площадки Радио ВЕРА, в свете христианского взгляда на любые жизненные процессы интересно узнать ваше видение: как с вашей точки зрения следует относиться к получению нового знания? Потому что мы прекрасно понимаем, что у нас есть университеты, у нас есть научно-исследовательские институты, мы все в общем и целом за науку, за прогресс. Есть некий консенсус в обществе, что это, в целом, хорошо, это не что-то предосудительное, это есть некое благо. И вот, переводя этот разговор в плоскость этического отношения, а тем более христианского отношения: что с этим знанием дальше делать? Как вам кажется, в чём состоит ответственный выбор человека и вообще ответственный подход человека к новым знаниям о своём здоровье или каких-то рисках, вероятностях, допустим, генетических заболеваний, или о таких рисках у своих близких или у своих детей — уже рождённых или только тех, о которых человек задумывается на будущее? Вот как вы это видите себе?

Ирина Бакрадзе
— Спасибо, это очень важный, очень глубокий вопрос и, наверное, до конца на него ответить невозможно. Но для меня здесь совершенно очевидно, что, безусловно, это вопрос выбора. Вообще в нашей жизни мы понимаем, что мы каждую минуту делаем свой выбор. И мне кажется, что как раз с точки зрения христианского подхода очень важно не потерять личную ответственность за свой выбор, не переложить её словами, как мы часто любим: «на всё Божья воля», что, безусловно, так, но вообще-то человек, как мы знаем, наделён свободой воли, и это то, что его принципиально отличает от всего другого животного мира. И моё личное мнение в том, что Господь как раз и хочет от нас проявления нашей свободной воли, в этом и заключается наш выбор, и в том числе ответственное отношение к своему здоровью и к здоровью своих близких. Что касается своего здоровья — знаете, я тоже так на бытовом уровне, когда меня спрашивают, говорю: послушайте, ну нам же дано это тело. Ну вот нам, например, дали корпоративную машину, и мы должны за ней следить, чтобы потом сдать её в хорошем состоянии: проходить ТО, бензин хороший заливать и так далее. И наш организм, наше тело нам тоже дали, но это наша ответственность вообще-то — поддерживать это тело в хорошем состоянии. Я сейчас говорю с очень примитивно упрощённых, но позиций этики и морали.

Мария Сушенцова
— Это как раз достаточно неочевидный вывод для многих наших сограждан и вообще: а вдруг собой надо, наоборот, пренебрегать, и в этом будет проявление некоей скромности или даже смирения?

Ирина Бакрадзе
— Абсолютно нет. Я считаю, что, скорее, наоборот, потому что это, помимо всего прочего, уже неуважение к обществу, это неуважение к государству, потому что в конечном итоге такое пренебрежение здоровьем потом реализуется в госпитализациях, в осложнениях, которые ложатся огромным грузом на всю систему здравоохранения. Но это что касается собственного здоровья. Что касается здоровья близких, а особенно детей, то мне кажется, это особая тема. И здесь очень важно понимать, что мы, как родители, несём ответственность за своих детей, и мы несём ответственность за их здоровье. Какими они родятся — это к вопросу знания, это тоже во многом наш выбор. Я сейчас не говорю о таких базовых вещах, которые мы все, женщины, понимаем, что от того, как мы себя ведём вообще в принципе по жизни, насколько здоровый образ жизни мы ведём при беременности, тоже зависит здоровье наших детей. Мне кажется, не надо даже далеко уходить в орфанные заболевания, хорошо бы всем помнить об этом, и это наша ответственность, и это наш выбор сегодня, который потом будет влиять на всю жизнь нашего ребёнка и на жизнь его детей. Если мы говорим о серьёзных заболеваниях, то переходим уже в плоскость вопросов скрининга. У нас сейчас в стране введён неонатальный скрининг, уже в программу госгарантий введена пренатальная диагностика. Очень много дискуссий ведётся о преконцепционном скрининге...

Мария Сушенцова
— Давайте поясним этот сложный термин, что это значит?

Ирина Бакрадзе
— Это скрининг будущих родителей на носительство тех или иных мутаций, тех или иных заболеваний. И вот это, конечно, очень сложная проблема: она сложная не только с точки зрения организации, но она ставит вопросы и этического плана, она ставит вопросы перед медицинским сообществом — какие заболевания проводить через скрининг, что действительно имеет смысл сообщать пациенту, а что нет. Знаете, была замечательная беседа, её проводил декан нашего с вами родного факультета Александр Александрович Аузан с Марком Аркадьевичем Курцером. И Марк Аркадьевич очень хорошо сказал фразу, мне понравилось: он говорит, что у них в клинике врачам запрещено говорить лишние диагнозы, не надо пугать, учитывая, что они работают с мамочками, с беременными женщинами, потому что на самом деле ответственность за знание несёт не только тот, кто его получает, но и тот, кто его даёт; это тоже надо понимать. Когда мы что-то сообщаем, мы должны понимать, какие последствия это знание окажет на жизнь человека. И зачастую это очень серьёзные вопросы, мы видим это в ситуации скрининга, например, когда можно очень напугать молодую мать. Например, ей говорят: «У вашего ребёнка неизлечимое заболевание, и мы бы посоветовали вам уже что-то сейчас решить, как быть дальше». К сожалению, такие случаи встречаются, их очень мало, и всё-таки я хочу сказать в защиту нашей системы здравоохранения, что эмпатичность растёт невероятными темпами, но тем не менее мы с таким иногда сталкиваемся. И вот здесь женщина просто оказывается в какой-то бездне отчаяния, непонимания, куда бежать, что делать, и ей тоже нужно принимать решение и делать свой собственный выбор. Поэтому это очень серьёзный вопрос ответственности за знание.

Мария Сушенцова
— Да, вы знаете, я сейчас подумала: вы привели два полярных примера — что, с одной стороны, нам нужно знание, чтобы быть подготовленными, вооружёнными, а с другой стороны, это знание, как обоюдоострое оружие, может просто убить человека, не дай бог, на грань отчаяния его столкнув. И мне пришла такая мысль, что, наверное, каким-то серединным решением, добрым решением и в то же время просвещённым было бы, если уж и сообщать человеку такую информацию, то сопровождать её инструкциями пошаговыми, дорожной картой. Вот мы тебе сейчас сообщили нечто, но не чтобы напугать и оставить наедине с этим знанием, чтобы человек на стенку не полез от груза неопределённости, а сразу прямо дорожную карту — что делать с этим. А ещё лучше — какое-то реальное сопровождение и помощь в прохождении этой дорожной карты.

Ирина Бакрадзе 
— Знаете, вы сейчас буквально пошагово рассказали нашу программу, с которой мы в контексте неонатального скрининга (а сейчас мы проводим селективный) и работаем. Это то, о чём мы всё время говорим и что разрабатывается и всё больше внедряется. Это наша любимая маршрутизация пациента, это разъяснение и реальное социальное сопровождение семей — та функция, которую как раз и берут на себя экспертные некоммерческие организации, ну и наш фонд в частности; вот прямо то, как вы сейчас это обозначили. Безусловно, просто так дать знание и кинуть человека — это жестоко.

Мария Сушенцова
— Это точно. И это может вызвать непредвиденные последствия, за которые будет отвечать во многом тот, кто сообщил человеку это знание.

Ирина Бакрадзе
— Абсолютно верно.

Мария Сушенцова 
— Ирина, спасибо вам большое за этот разговор, за такой краткий бриф, который погрузил нас в целый пучок тем, в том числе социально-экономических, связанных со статусом семьи с орфанным пациентом. У нас же есть статус многодетной семьи, мы все его хорошо знаем, и многодетные родители им с удовольствием пользуются, поскольку он действительно открывает многие двери. Также мы затронули и этическую проблему, связанную со связкой знаний и ответственности обеих сторон — получающего знание и дающего это знание. Ну и, мне кажется, мы даже вышли на более широкую тему прогресса в науке и в медицине, потому что эта тема беспокоила мыслителей во все века. Мы знаем, что учёных, открывших гелиоцентрическую систему, сжигали на костре, и вообще это всегда было очень проблематично. И в принципе сейчас, хоть таких санкций в обществе не применяют к людям, открывающим большое знание, но проблема по-прежнему стоит остро.

Ирина Бакрадзе
— Это правда. Знаете, как: вопрос мирного атома, он актуален.

Мария Сушенцова
— Именно так. Спасибо вам большое. Ещё раз напомню, что в гостях сегодня у нас была Ирина Бакрадзе — директор благотворительного фонда «Подсолнух», занимающегося помощью пациентам с орфанными заболеваниями, а именно с иммунодефицитом. У микрофона была Мария Сушенцова, и это была программа «Вера и дело», в рамках которой мы рассуждаем о христианских смыслах экономики и широких общественных проблем. Всего доброго, до свидания.

Ирина Бакрадзе
— Спасибо, Мария. Всего доброго.