«Удаленная помощь детям и подросткам с ограниченными возможностями». Алена Гмызина, Юлия Игошина

Нашими собеседниками были директор по развитию благотворительного фонда «Адели» Алена Гмызина и куратор проекта «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина.

Мы говорили о том, как удалось организовать удаленную помощь детям и подросткам с ограниченными возможностями, какие реабилитационные мероприятия возможно проводить онлайн, и кто может получать такую поддержку.

Ведущая: Елизавета Волчегорская

---

Е. Волчегорская

— В эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». С вами Елизавета Волчегорская. У нас на связи директор по развитию благотворительного фонда «Аде́ли» (который почему-то все время хочется назвать «Адели́», но это «Аде́ли») Алена Гмызина.

А. Гмызина

— Елизавета, здравствуйте.

Е. Волчегорская

— И куратор проекта «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина.

Ю. Игошина

— Здравствуйте, Елизавета.

Е. Волчегорская

— Собственно, сегодня о дистанционной реабилитации и пойдет речь, потому что значение этого преувеличить очень сложно, да и описать, наверное. Потому что мы живем в ситуации, когда основные врачи, основные специалисты доступны в крупных городах, а проблемы и потребности есть везде по всей России. Давайте начнем все-таки с фонда, потому что, я думаю, не все слушали нашу предыдущую программу, когда мы о нем говорили.

А. Гмызина

— Спасибо большое, что снова нас пригласили и даете возможность рассказать вашим слушателям о наших делах, о наших полезных делах, которые мы стараемся делать для того, чтобы было больше здоровых людей, для того чтобы было больше возможностей развития у людей с ограниченными возможностями здоровья. Наверное, коротко представлюсь. Я представляю благотворительный фонд «Адели», мы занимаемся уже 11 лет помощью семьям, где есть дети с ДЦП — не только, но и. То есть у нас не только детский церебральный паралич, но и другие поражения центральной нервной системы. Мы активно включены в специфику данного заболевания и поэтому к нам многие дети возвращаются, потому что этого требует данное заболевание — несколько реабилитаций в год нужно проходить детям. Не у всех есть такая возможность — финансовая, временная — и поэтому мы все время думаем над тем, как сделать ее более доступной для всех. В первую очередь, наверное, мне хочется рассказать про то, чем в этом году мы начали заниматься. В прошлом году мы реализовали вместе с департаментом социальной защиты населения города Москвы грант, который назывался «Ранняя помощь». Это была программа для детей от 0 до 18. Мы активно помогали в течение целого года несмотря на пандемию, даже чуть-чуть с задержкой у нас получилось. У нас 247 детей и 265 родителей получили такую помощь. Очень довольны, очень хотели продолжения. Но в этом году продолжение у нас с другой целевой возрастной группой — это подростки и молодые инвалиды.

Е. Волчегорская

— То есть это возраст от...

А. Гмызина

— От 10 до 30 лет, такая у нас группа. И мы видим, что эта группа, вот именно этот возраст требует, потому что вообще подросток это сложно, а если подросток еще и с определенным диагнозом, это сложнее вдвойне. Мы видим, что он требует активной вовлеченности специалистов: меняется организм, меняется психика у ребенка, гормональная система запускается по-новому. В общем, много разных сложностей у родителей и у детей, и нам очень хочется в этот момент их поддержать. И мы очень рады, что у нас есть такая возможность. Уже с 11 января у нас запущено несколько курсов. Вот сейчас идет шестой курс. Это программа для москвичей — две недели реабилитации бесплатной, в которую входит лечебная физкультура, психологические занятия, занятия с педагогами, коррекционные — это логопеды, дефектологи, психологи, это консультации специалистов, педиатры и неврологи. И разные другие активности, которые мы проводим регулярно. То есть две недели проходит курс для каждого ребенка. А далее у нас есть активности, которые растянуты в течение года, то есть по несколько раз в месяц мы собираем детей на различные мероприятия досуговые, культурные, социокультурные, бытовая адаптация. Привлекаем разных специалистов и приглашаем детей со всей Москвы приезжать к нам в центр и участвовать в данных мероприятиях, они абсолютно открытые и бесплатные. И для многих детей это возможность пообщаться, провести досуг. Для родителей — какую-то сделать передышку, получить какие-то новые знания, информацию и так далее, расширить свой круг реального общения. Потому что мы видим, что у всех за последний год сформировался этот дефицит.

Е. Волчегорская

— Давайте подробнее поговорим о том, что не только для москвичей. Потому что Москва Москвой, но нас слушают люди во множестве других городов.

А. Гмызина

— Мы сейчас перейдем к нашей глобальной программе, которая не имеет границ для всех тех, кто говорит на русском языке. Наверное, я еще пару слов скажу о еще одной программе, реализацией которой мы тоже занимаемся — это помощь малоимущим семьям. В прошлый раз мы с вами говорили о том, что среди наших подопечных есть дети из социальных приютов, в том числе социальный приют при Богородицком Житенном женском монастыре. Мы активно помогаем ребятам с вещами, со всеми теми необходимостями, которые у них время от времени возникают. Вот сейчас, я могу сказать, если вдруг у вас будут желающие из слушателей, волонтеры, готовые пожертвовать в монастырь. Начинается посадочный сезон — можно привезти к нам в фонд садовый инвентарь, семена какие-то, саженцы. Два раза в месяц к нам приезжает машина из Селигера, из Житенного монастыря, мы каждые две недели отправляем им бытовую технику, кухонную. Их много — 70 детей, и столько же мам, плюс сестры, все живут натуральным хозяйством. Мы активно заказываем у них фермерскую продукцию, тем самым их тоже поддерживая. Поэтому если по этому поводу будут вопросы от желающих, мы абсолютно открыты, телефоны, контакты есть, мы все в доступе в интернете. Мы обязательно озвучим.

Е. Волчегорская

— Давайте сразу оговоримся, где можно найти контакты в интернете, как можно помочь. Потом все равно к этому вернемся, еще раз скажем. Но раз речь зашла.

А. Гмызина

— Можно всегда позвонить на телефон фонда и коллеги сориентируют.

Е. Волчегорская

— Фонд «Адели» ищется в любом поисковике простым запросом.

А. Гмызина

— Да. Наш телефон: +7-495-139-63-80. Можно написать напрямую мне на почту [email protected]. То есть все ваши возможности, пожелания мы всегда готовы передать и принять. В общем, обо всем договориться, если у вас есть желание поддержать монастырь. Конечно, у нас не один монастырь подопечный. Также у нас есть в Челябинской области приют «Твоя надежда», мы тоже с ним сотрудничаем, собирали средства на них. Сейчас отправляем им посылки. Мы сотрудничаем с партнерскими фондами — благотворительный фонд «Созидание», благотворительный фонд «Простые вещи», которые помогают нам с организацией этого сбора: новых вещей, игрушек всяких развивающих для малышей, пазлы... Такая вот история. Часто родители не могут себе позволить лишние траты, у нас всё это есть. Но мы сотрудничаем не с физическими лицами, а с приютами, которые негосударственные, которым наша помощь регулярно требуется. Поэтому если вдруг будут запросы, скажем так, от таких же заведений, мы готовы их рассматривать. А что касается федеральной программы помощи всем — и детям и взрослым с ограниченными возможностями здоровья — для этого у нас за период пандемии была разработана программа «Дистанционно контролируемая реабилитация». Сейчас Юлия более подробно расскажет, почему контролируемая, почему это важно. И что для нее нужно — только доступ в интернет и устройство, больше ничего для того, чтобы они могли получать эту помочь. Я с удовольствием передаю слово Юле.

Ю. Игошина

— Спасибо, Елизавета. Я в двух словах расскажу о том, что такое дистанционно контролируемая реабилитация. Это проект, который был разработан специалистами — врачами, логопедами, психологами центра реабилитации «Вместе с мамой». Год назад, когда мы все с вами столкнулись с пандемий коронавируса, мы поняли, что должны предложить нашим пациентам, родителям наших пациентов некий новый реабилитационный продукт, которым они смогут пользоваться вне зависимости от внешних обстоятельств. И это касается не только пандемии, карантина и каких-либо ограничений, связанных с заболеваниями, а этот проект актуален в масштабах всей страны и особенно для детей, проживающих в отдаленных регионах, которым по разным причинам сложно найти специалистов; для детей, которые находятся в ожидании открытия сборов на реабилитацию.
Сам курс представляет собой комплекс видеоуроков, работа по которому сопровождается онлайн-консультациями с нашими специалистами и определенным контролем с помощью технических средств. Почему видеоуроки, почему онлайн-консультация? Поскольку проект разрабатывался довольно длительный период, мы попробовали разные варианты работы — удаленной, дистанционной — и пришли к выводу, что формат видеокурсов, когда мы предлагаем пациенту такое выверенный, доведенный до идеала продукт, который способен удерживать внимание ребенка, мотивировать его на выполнение занятий и упражнений, который имеет вот такую очень продуманную концепцию, исключает ошибки во взаимодействии, возможные ошибки специалиста, который может использоваться в удобное для семьи время. Потому что в онлайн-занятиях тоже есть ряд своих особенностей, например, не все родители готовы демонстрировать какие-то личные обстоятельства, могут быть сложности выбрать удобное время и для ребенка и для инструктора. Формат видеоуроков все эти моменты снимает и предлагает более высокое качество самого реабилитационного продукта. Могу без ложной скромности сказать, что те видеоуроки, которые мы предлагаем, они не имеют аналогов сейчас.

Е. Волчегорская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». И у нас на связи благотворительный фонд «Адели»: Алена Гмызина и куратор проекта «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина. Мне просто всегда казалось, что видеоуроки в их оптимальной форме предполагают некую интерактивность, а не выверенный законченный продукт.

Ю. Игошина

— Выверенный и законченный продукт как раз включает и интерактивную составляющую, и мотивацию. То есть если простыми словами говорить, у нас дети, которые занимаются по этому курсу, как родители нам рассказывают, они ощущают присутствие инструктора в комнате — вот буквально они с ним разговаривают. Инструктор общается с ребенком так, как будто он с ним занимается вживую. Но при этом, поскольку это в записи, поскольку это неоднократно протестировано, мы все возможные ошибки, которые могут быть в онлайне. исключили. Время урока рассчитано так, чтобы оно не перегружало ребенка. В видеоуроках есть паузы, когда ребенок может немножко отдохнуть, переключить внимание, настроиться на следующее упражнение. Само оформление видеоуроков такое, что оно удерживает внимание ребенка и мотивирует его заниматься, выполнять действия самостоятельно — в формате игры, если мы говорим о детях младшего возраста, например. И что касается второй части, собственно контролируемая реабилитация. Можно сказать, что найти какие-то видеоуроки с упражнениями и занятиями довольно несложно в интернете. Но, во-первых, такого качества уроки вы не найдете. А во-вторых, заставить себя регулярно в определенном режиме, чтобы это было эффективно, работать, это очень сложно. Это нужно обладать какими-то навыками самоконтроля, которые не у всех есть. А здесь мы ведем пациента. Работа по курсу дистанционно контролируемой реабилитации начинается с онлайн-консультации с нашим специалистом, который выясняет особенности ребенка, диагноз...

Е. Волчегорская

— Давайте мы здесь еще раз проговорим, на кого рассчитан этот курс. А потом вернемся к тому, с чего начинается. Хорошо?

Ю. Игошина

— Курс рассчитан на довольно широкую аудиторию — это дети с различными заболеваниями психоневрологического статуса, заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в основном, это ДЦП. Программа ранжирована по возрасту, сейчас от 2 до 18 лет у нас есть блоки. И набор видеоуроков, состав видеокурса подбирается индивидуально после консультации со специалистом. То есть мы можем предложить видеоуроки и для детей младшего возраста, и для детей старшего возраста, и для молодых инвалидов.

Е. Волчегорская

— То есть родители ребенка, подростка, молодого человека, который нуждается в реабилитации, в какой бы то ни было поддержке специалистов, чтобы получить дистанционную реабилитацию, совершают первый шаг — они связываются с вами. Как они это делают? Как они вас находят? Давайте прямо пошагово.

Ю. Игошина

— Если пошагово. Вся работа по дистанционно контролируемой реабилитации осуществляется через наш сайт, через личный кабинет на сайте www.s-mamoy.ru. Соответственно, для социальных групп, которые нуждаются в финансовой поддержке, они должны сначала обратиться в благотворительный фонд для того, чтобы фонд покрыл затраты на техническое сопровождение этого курса. Потому что сами программы бесплатные, но мы несем расходы на техническое сопровождение, потому что и видеохостинг, и каждый просмотр для нас платный. Для этого сначала родители обращаются в благотворительный фонд, получают одобрение заявки, и затем фонд передает их для работы нам. А дальше всё предельно просто — это регистрация на сайте www.s-mamoy.ru. Дальше мы видим регистрацию — связываемся с родителями и назначаем консультацию, выясняем особенности заболевания, состояния ребенка и назначаем индивидуальный курс. И дальше в личном кабинете родители вместе с детьми, вернее, дети, потому что мы все-таки настаиваем на том, что действия должны быть самостоятельными, занимаются через личный кабинет по этим видеокурсам. В свою очередь мы регулируем — мы не просто отгрузили вам пакет видеоуроков — ежедневно пользователь получает по одному уроку каждой дисциплины. Мы контролируем количество просмотров, даем пояснения какие-то. Родители снимают для нас видео этих занятий. Соответственно, мы смотрим, корректируем, даем рекомендации. Стандартный курс включает три онлайн-консультации со специалистом и при необходимости мы в таком рабочем режиме общаемся.

Е. Волчегорская

— Давайте еще одну вещь уточним. Это все-таки платный или бесплатный курс? Кто за что платит? Я так понимаю, основную финансовую нагрузку берет на себя фонд.

Ю. Игошина

— Смотрите, немножко по-другому. Мы сделали всё для того, чтобы программа была бесплатной и доступной. Сами программы бесплатны. Но есть небольшие затраты, которые мы несем. И если пациенты не нуждаются в финансовой поддержке, они могут обратиться к нам напрямую и сейчас мы об этом не говорим. Дети, которые хотят пройти курс бесплатно, они обращаются в благотворительный фонд и он покрывает эти небольшие, но все-таки расходы.

Е. Волчегорская

— А фонд, в который можно обратиться, это фонд «Адели»? Или необязательно? Как это устроено?

Ю. Игошина

— У нас есть несколько фондов-партнеров, но один из ведущих наших партнеров — это фонд «Адели». Можно обратиться туда.

А. Гмызина

— На сегодняшний момент можно сказать, что мы были партнерами и мы остаемся партнерами по реализации этой программы. Почему? Потому что мы как никто другой понимали ее необходимость. И, конечно, идеологически и финансово мы готовы поддерживать программу и дальше. И так как мы заинтересованы в максимальном количестве участников, мы готовы покрывать эти технические расходы через свой фонд. Но к счастью, у нас есть еще и партнеры, которые на сегодняшний момент, я надеюсь, не ограничатся одним или двумя-тремя, а многие фонды могут в эту программу включиться. На сегодняшний момент — это благотворительный фонд «Страна чудес», они тоже занимаются детьми с ДЦП и тоже видят в этом острую необходимость. К сожалению, у нас реабилитация даже в больших городах она просто встала. В прошлом году она встала совсем. И все дети, у которых были какие-то успехи, у них наблюдается, к сожалению, я говорила со специалистами, большой откат. И есть откат, который наверстываемый легко, а есть откат, который сложно наверстывать. В случае с ДЦП, понятно, что детям нужна физкультура, у них это связано с особенностями заболевания. И мы тоже им даем в рамках программы ту самую лечебную физкультуру, которую они могут делать дома. Это как пример. Юля может более подробно рассказать и про другие дисциплины.
Но я бы хотела сказать, что, во-первых, да, надо идти к нам, заполнять заявление. И мы готовы поддерживать финансово участие наших подопечных в этой программе. Второе. Мы понимаем, что сейчас у нас она, скажем так, еще не реализована на все сто, потому что мы видим потенциал — запустив программу, мы видим, что она актуальна не только для детей, но и для взрослых. То есть мы тестовые доступы даем нашим подопечным, например, из ПНИ № 20 в Москве, пожалуйста. Руководство интерната говорит, что это то, что нам нужно каждый день — у нас не хватает специалистов, чтобы всеми эти занятиями заниматься. У нас сейчас построено всё с фокусом на детей — определенная лексика у специалистов... Но мы понимаем, что на самом деле взрослые, у нас уже есть такой опыт... Юля, если тебе не сложно, расскажи, пожалуйста, у нас есть такой опыт, когда взрослые люди занимаются и у них большие успехи. И поэтому мы понимаем, что нам надо и дальше масштабировать, нам нужны финансовые партнеры, которые бы поддержали этот курс. И мы в конце скажем о том, как можно нас поддержать, этот проект.

Е. Волчегорская

— Обязательно.

А. Гмызина

— И мы понимаем, что, правда, это продукт, который востребован отнюдь не только детьми.

Е. Волчегорская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Оставайтесь с нами. Мы вернемся буквально через несколько минут.

Е. Волчегорская

— «Светлый вечер» в эфире радио «Вера». С вами Елизавета Волчегорская. У нас на связи благотворительный фонд «Адели»: Алена Гмызина и куратор проекта фонда «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина. И вот мы обозначили проблему, с которой, наверное, следовало бы начать нашу программу, потому что она очень глобальная. Даже сложно представить, насколько: что все люди не только в нашей стране, а и в мире, получали реабилитацию, работали с преподавателями, ходили на занятия, для них это было жизненно важно — и внезапно, год назад они оказались этого лишены. И произошел колоссальнейший откат, потому что мы все знаем, что в занятиях важна регулярность и постоянство. И далеко не сразу, мне кажется, человечество поверило в то, что происходит, действительно происходит, далеко не сразу мы начали искать какие-то пути альтернативные, альтернативные пути выхода из этой ситуации в том числе в реабилитации. Вот год прошел. Наверное, ровно год.

А. Гмызина

— А специалисты, инфекционисты говорят, что пандемия — это два года как минимум.

Е. Волчегорская

— Это еще оптимистичный прогноз, по-моему.

А. Гмызина

— Ну да.

Е. Волчегорская

— Я слышала и другие оценки. Но это все уже частности, неважно. У нас есть реальность, в которой мы живем, она уже такова, что понятно, мы пересматриваем какие-то механизмы общественные, механизмы коммуникаций. И, возможно, даже если пандемия закончится, какие-то механизмы будут полезными, они останутся все равно с нами — та же удаленная дистанционная реабилитация, о которой вы говорите, она и без всякой пандемии вещь существенная и важная.

А. Гмызина

— Конечно, безусловно.

Ю. Игошина

— Вы совершенно верно говорите о том, что обучение, любые занятия должны быть регулярными. В случае с детьми с ДЦП реабилитация необходима не столько для того, чтобы дети развивались, получали новые навыки и догоняли сверстников — нужно понимать, что это базовое условие для того, чтобы ребенок вел некую комфортную жизнь в своих ресурсах. Потому что если этого нет, у ребенка нарастает спастика, страдает состояние ребенка. И если его не поддерживать, в этом состоянии качество жизни значительно ухудшается. Ребенок теряет навыки, которые он получил в предыдущих реабилитациях. Еще почему дистанционно контролируемая реабилитация, которую мы предлагаем, актуальна. Мы рассуждаем о ней вне контекста коронавируса, потому что она актуальна даже для тех детей, которые могут выезжать на очные курсы в межреабилитационный период. Потому что ребенок может выйти из центра с хорошими результатами, кто-то может встать на ноги, но если все это время до следующей реабилитации с ребенком не заниматься, навыки могут угасать. И, соответственно, второй раз мотивировать ребенка на те же самые занятия и упражнения будет гораздо сложнее. Поэтому, чтобы поддерживать движение вперед и сохранять, поддерживать комфортное состояние ребенка, необходимо с ним постоянно заниматься.
Дистанционная реабилитация как раз снимает этот вопрос. У нас для некоторых детей, как говорят нам родители, дистанционно контролируемая реабилитация, программа, по которой они уже начали работать — это для них окно в мир, потому что сейчас они не имеют другой возможности восстанавливать ребенка, например, после операции. У нас есть пациент из Владимирской области, это молодой человек, которому уже 29 лет и для него наша программа стала таким реальным шансом восстановиться после нескольких операций, и после коронавируса, который он недавно перенес. Они занимаются с большим воодушевлением, занимаются ежедневно, ежедневно нам видеоотчеты присылают и мы видим очень хорошую положительную динамику в состоянии Сережи. Если он пришел к нам на этот курс, у него была очень сильная спастика и в руках и в ногах, он был очень...

Е. Волчегорская

— Спастика — это что? Простите.

Ю. Игошина

— Спастика — это напряжение в мышцах неконтролируемое, которое свойственно ДЦП. И регулярные занятия, специфические занятия помогают это напряжение снимать, чтобы человек мог управлять своими руками.

Е. Волчегорская

— Понятно.

Ю. Игошина

— Вам совершено необязательно это знать, это даже хорошо — не знать таких терминов. Слава Богу. Но все дети с ДЦП, с другими неврологическими заболеваниями в той или иной степени этот синдром испытывают. Сережа, когда начал заниматься... Соответственно, если не заниматься, это напряжение, спастика нарастает. Когда Сережа начал заниматься по нашей программе, у него появились совершенно конкретные новые навыки. Я сейчас говорю какие-то вещи, которые кажутся для нас элементарными и простыми, но для ребенка с ДЦП помыть руки самостоятельно — это очень много. Взять ложку и самостоятельно поесть — это очень много.

Е. Волчегорская

— Я думаю, что каждый может себе это представить. Я думаю, что у каждого когда-нибудь сводило ногу или руку и можно себе представить, каково это — попытаться, когда тебе свело руку, этой рукой взять вилку. Правильное сравнение?

Ю. Игошина

— Примерно, да. И в результате курса, Сережа у нас занимается три недели примерно, он уже моет руки самостоятельно, он гораздо лучше и точнее выполняет упражнения, соответственно, ему легче в быту, он не испытывает боль. Спастика — это еще и боль. Он меньше испытывает дискомфорта и боли. На этом фоне у него улучшается психоэмоциональное состояние. Плюс программа дистанционной реабилитации включает не только занятия адаптивной физкультурой, занятия с логопедами, занятия логопедическим вокалом, логогимнастикой, но и такую немедикаментозную терапию, как колоколотерапия. Колоколотерапия, если простым языком, это музыка плоских колоколов. Воздействие вот этих аудио, видеозаписей, которые ему предлагают, воздействие этой музыки плоских колоколов основано на вибрационном воздействии на организм человека на клеточном уровне, то есть все органы человека способны поглощать, создавать определенные звуки.

Е. Волчегорская

— Подождите, немножко перебью. Вы сейчас такую интересную вещь говорите, что я не могу вас не перебить. Народное, то, что я считала поверьем, если стоять на колокольне под колоколом, рядом с колоколом полезно для здоровья, я это всегда причисляла к разряду не то что суеверий, но каких-то фантастических вещей. Оказывается, это правда так?

Ю. Игошина

— Так, но немного более научно. Действительно, с давних времен, когда в селе начиналась эпидемия, звонили в колокола, чтобы напасти отпугнуть. А сейчас мы имеем дело с научным фактом: плоские колокола излучают особые инфразвуки и ультразвуки, которые не слышимы человеческим ухом, но очень мощно воздействуют на окружающее пространство, которые убивают бактерии и вирусы. В нашей программе дистанционно контролируемой реабилитации и, в принципе, в реабилитационной программе центра мы используем колоколотерапию как элемент психологической коррекции. Почему я об этом сейчас заговорила в связи с Сережей, потому что мы получаем от Сережи и от его мамы обратную связь о том, что они ежедневно вечером прослушивают наши сеансы колоколотерапии в записи, плюс там есть определенный видеоряд, который можно смотреть, и чувствуют, как меняется их состояние — и физическое и эмоциональное. У них улучшился сон, они стали более спокойные, ведут более спокойный и осознанный образ жизни. Мы неоднократно проводили различные тестирования о том, как влияет колоколотерапия. У нас есть иностранные партнеры, которые используют эту методику в реабилитации после коронавируса. И очень эффективно. Хвалят. И сейчас этот инструмент будет доступен бесплатно в рамках программы дистанционно контролируемой реабилитации. Это влияет на всё состояние организма — нормализует давление, биоритмы человека и много-много всего, что можно на себе испытать, поработав по нашему курсу.

А. Гмызина

— Я могу только добавить по поводу того, что сказала Юля, что у нас дважды в месяц проводится открытое мероприятие по колоколотерапии в Москве. И всех желающих мы бесплатно приглашаем на это мероприятие. Просто надо предварительно обязательно зарегистрироваться по телефону фонда или по почте, которую я уже назвала: [email protected].

Е. Волчегорская

— У меня еще такой вопрос: на какое количество участников рассчитан ваш курс? Он же наверняка тоже не безграничный? Или безграничный?

Ю. Игошина

— Больше безграничный, чем ограниченный, потому что для работы по дистанционно контролируемой реабилитации мы создавали собственную информационную среду — систему, через которую пользователи будут с нами взаимодействовать. И никаких ограничений в этой системе нет — мы можем принимать большое количество участников одновременно. Поэтому пока мы ничем не ограничены, кроме собственных человеческих ресурсов.

Е. Волчегорская

— А сколько у вас сейчас участников?

Ю. Игошина

— Сейчас программа работает в тестовом режиме, мы всем предоставляем доступ всем бесплатно. Порядка 50 человек сейчас работает на курсе, участники. Но с учетом того, что мы только стали эту программу предлагать.

А. Гмызина

— Да, можно сказать, вы у нас первые, через кого мы распространяем эту информацию в СМИ.

Е. Волчегорская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». И у нас на связи благотворительный фонд «Адели»: Алена Гмызина и куратор проекта фонда «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина. Мы с вами очертили широкий круг проблем и достаточно широкий круг заболеваний. При этом, я так понимаю, что ваша программа дистанционной реабилитации она только запустилась, мы только начали о ней говорить, но уже до того как мы начали о ней говорить, в ней 50 участников, как вы сказали. Скажите, у вас есть представление о том, какова реальная потребность у людей в России в таких программах, в такой реабилитации? И вообще, сколько людей нуждается?

А. Гмызина

— Можем говорить точно, что это сотни тысяч из тех, кто готов реально заниматься. То есть же есть разные стадии заболевания. То есть те, кто интеллектуально сохранен, готов слышать и предпринимать определенные действия. Вот, смотрите, например, возьмем наш подопечный интернат, в нем 600 человек. Отсекаем 10-20 процентов тех, кто не в состоянии заниматься, то мы понимаем, что это порядка 500 человек, которые разного возраста, с разными сложностями, потому что это психоневрологический интернат. И они готовы заниматься индивидуально, в группе, то есть, допустим, когда им будут показывать это по телевизору в каком-то холле, где они будут что-то делать. И мы понимаем, что это Москва. И нам руководитель интерната говорит о том, что у меня еще есть как минимум два интерната, которым это тоже очень нужно. И понятно, что дальше мы пойдем по этому сарафанному радио и не только по московским интернатам. А если мы будем говорить обо всей России, то, вы понимаете, какое количество людей, у которых нет тех возможностей, которые есть в московских интернатах.

Е. Волчегорская

— Я не могу это понять, я не могу это представить, потому что ресурсы человеческой фантазии, во всяком случае, моей, очень сильно ограничены. И когда мы говорим о дистанционном обучении и реабилитации, автоматически географические препятствия мы отбрасываем. И тут уже сложно представить, потому что даже когда много раз в наших эфирах мы говорили о реабилитации такой, когда люди приезжают к врачам, живут в гостиницах и так далее, даже тут сложно посчитать потребности. А что уж говорить о дистанционной реабилитации. Не могу я представить. Собственно, к чему я клоню — только ли для людей с ДЦП есть такая возможность, развивается? Или, может быть, где-то другие фонды параллельно тоже осваивают подобного рода технологии, потому что это же тоже актуально.

А. Гмызина

— Насколько я в курсе (Юля, наверное, подтвердит, она изучала этот вопрос глубинно), насколько я знаю, разработки таких программ у тех фондов московских, например, о которых мы знаем, нет. В чем тут нюанс: мы, как фонд, можем выявить потребность, мы можем понять, что нашим подопечным необходима поддержка, мы можем вовлечь средства. Но, в принципе, такие задачи должны реализовывать практики, как у нас и происходит — у нас есть партнерский реабилитационный центр, в котором мы знаем качество их услуг, потому что наши дети возвращаются раз от раза и хотят, чтобы они проходили реабилитацию именно в этом центре. Для нас, наверное, это самое лучшее доказательство того, что это работает эффективно. И именно поэтому с этими специалистами этот продукт и разрабатывался. То есть мы сразу пошли к ним, как к экспертам, с этой идеей, когда она возникла.

Е. Волчегорская

— Это очень важно, потому что адаптация под удаленную форму, требует, конечно, специальных знаний. Я думаю, что все это уже поняли, все родители поняли, когда детей перевели на удаленное обучение, оказалось, что школьная программа как она есть, абсолютно не подходит для дистанционного обучения, даже если читать учебник вслух.

А. Гмызина

— Всё верно. Всегда было надомное обучение, было какое-то дистанционное обучение, то есть уже многие давно учатся заочно. При всем при этом мы оказались не готовы. А что касается реабилитации, здесь всё еще хуже.

Ю. Игошина

— На самом деле, попытки предложить дистанционную реабилитацию были разные. Некоторые центры во время пандемии предлагали онлайн-занятия. Были попытки на государственном уровне делать такие программы. Мы можем говорить о том, что пока ни одна из них не работает полноценно. И, наверное, пользователями в каком-то смысле не востребована по разным причинам. Поэтому мы не торопились выдать свою программу как можно быстрее, чтобы успеть в карантин. А мы работали над этим проектом долгое время, осознанно, неоднократно его тестрируя, неоднократно переписывая материалы, подбирая новые материалы для того, чтобы это был законченный полноценный и грамотный продукт, который будет работать на конкретный результат. И те дети, которые у нас сейчас занимаются, те дети, которые проходили программу в тестовом формате, они довольны. Довольны и самим процессом организации дистанционно контролируемой реабилитации и результатами с точки зрения состояния детей. А если есть результаты, значит, будет и спрос на эту программу.

Е. Волчегорская

— Давайте тогда еще раз в конце нашей программы поговорим о том, во-первых, как вас найти, как к вам попасть, как воспользоваться тем, что вам удалось сделать и что вы предлагаете. А во-вторых, о том, чем вам помочь и куда бы вы хотели развиваться и что для этого нужно.

А. Гмызина

— Наверное, тогда начну с того, как нам помочь, как можно поддержать проект. Мы понимаем, что большой блок для детей, который оказался актуальным и для молодых людей взрослых, он разработан. Скажем так, здесь нет такого предела совершенству в том смысле, что можно больше занятий, можно больше дисциплин. И мы понимаем, что у нас всё завязано именно на том, что если будет финансирование, то мы будем этот проект и дальше совершенствовать и развивать. Второй момент — это то, что должна быть какая-то определенная ориентированность на целевую взрослую группу, то есть нам нужно, как выяснилось, помогать и даже больше помогать взрослым, потому что с детьми занимаются активно и много, много реабилитационных программ, много возможностей есть для малышей. А вот с взрослой группой всё намного сложнее, потому что считается, что либо они уже чего-то достигли и им ничего дальше не нужно, либо зачем вообще на это время тратить. А это действительно, помимо всего прочего, еще один из способов социализации людей. Многие из них ограничены своими квартирами и единственное окно в мир через этот экран — они не просто смотрят какие-то программы, а именно помогают себе, поддерживают здоровье. Поэтому в данном случае нам очень важно финансирование и нам нужны партнеры и меценаты, которые готовы участвовать, увидеть значимость этого проекта и поддерживать нас.
Сделать это достаточно просто. У нас есть много способов, как это можно сделать на нашем сайте. Можно просто зайти на сайт www.adeli-club.com и любым удобным способом перевести средства, либо можно это сделать через СМС-сообщение. СМС-сообщение мы отправляем на номер 3443 со словом «детки». Это может сделать каждый человек, кто хочет нас поддержать: «детки» и сумма, которую он хочет пожертвовать — 200, 300, 500 рублей, у кого какие возможности. Считайте это важным, будем вам очень признательны, если вы таким образом нас поддержите. У нас есть отдельная страница по программе, можно наблюдать, сколько средств собрано и кого мы подключаем, все заявления, необходимые документы, всю отчетность мы стараемся актуально обновлять на нашем сайте.

Е. Волчегорская

— Алена, скажите, пожалуйста, еще раз короткий номер и слово.

А. Гмызина

— 3443 со словом «детки» и через пробел сумма пожертвования.

Е. Волчегорская

— И вторая часть вопроса: как принять участие тем, кто нуждается в дистанционной поддержке, в реабилитации?

А. Гмызина

— Принять участие можно, обратившись на наш сайт в раздел «Дистанционная реабилитация», у нас эта программа основная, она висит и на главной странице и в отдельном разделе. Нужно, кому это важно, заполнить заявление и дальше у нас есть процесс обработки этой заявки. То есть мы примем вашу заявку и переведем вас конкретно в реабилитационный центр, где вы сможете завести себе личный кабинет и получить услугу. Мы сегодня очень много времени говорили об очень важном деле, которое, может быть, если не затрагивает конкретно семьи наших слушателей, то, может быть, они просто знают, кому эту информацию важно и нужно передать. И мы надеемся, что проект, который мы задумали, и который сейчас реализуется в виде программы, будет очень востребованным и актуальным. И главное, полезным для всех тех, кому мы можем помочь, кого мы можем поддержать физически, морально. То есть для кого-то мы можем быть социумом, для кого-то мы можем быть физической поддержкой, для кого-то развивающим инструментом.

Е. Волчегорская

— Скажите, пожалуйста, еще раз, какой поисковый запрос нужно ввести, чтобы найти ваш фонд и вашу программу.

А. Гмызина

— Наш фонд — благотворительный фонд «Адели». Чтобы найти программу, можно написать: дистанционная реабилитация фонда «Адели». А на сайте есть тоже поиск. В принципе, всё у нас есть и на главной странице и в отдельном разделе программы.

Ю. Игошина

— Переоценить важность дистанционно контролируемой реабилитации сложно. Потому что по всей стране очень много детей, которые нуждаются в помощи. И получить эту помощь они могут пока, к сожалению, только в таком формате. И мы должны сделать всё, чтобы помощь нашла тех, кто в ней нуждается. Чтобы дети работали, становились более здоровыми, делали первые шаги, чтобы дети не чувствовали себя изолированными, отрезанными от цивилизации. Для этого мы все работаем, предлагаем проекты, которые будут помогать нашим детям.

А. Гмызина

— Елизавета, мне кажется, что я не очень внятно сегодня озвучила возможность для москвичей принять участие в нашей бесплатной программе помощи подросткам и молодым инвалидам. Мы ее не просто реализуем, мы приглашаем к участию тех, кто входит в эту возрастную группу — от 10 до 30 лет. У нас есть места для детей с ограниченными возможностями, которые имеют документ об инвалидности и у нас есть свободные места на курс даже в апреле. Поэтому всем, кому мы можем помочь с этой бесплатной программой реабилитации, мы готовы. Подробности также на нашем сайте и по телефону фонда.

Е. Волчегорская

— Я надеюсь, что вы в свою очередь тоже будете встречать надежных и нужных помощников. К сожалению, закончилось время нашей программы, но мы будем еще встречаться, тем более что вы только начали этот нужный проект. Я напоминаю нашим радиослушателям, что в эфире радио «Вера» был «Светлый вечер». Его для вас провела Елизавета Волчегорская. И с нами на связи были: директор по развитию благотворительного фонда «Адели» Алена Гмызина и куратор проекта фонда «Дистанционная реабилитация» Юлия Игошина. Всего доброго.

Ю. Игошина

— Спасибо большое.

А. Гмызина

— До новых встреч.